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今天早上亞東那邊要辦出院 媽媽叫大弟陪我一起去醫院 他想要去銀行把爸爸的錢領出來
結果我出門的時候 大弟還在睡 我就自己先衝去陪爸爸復健
沒多久媽媽打給我說 他要過來 因為大弟跑去玩電腦 我媽就決定不去銀行要來醫院
住院費包含診斷書 病摘 總共五百元
媽媽本來很擔心會到幾萬 還好有重大傷病一個月
也許台北醫院也可以用到一兩星期
有這卡真的差很多
昨天台北醫院打給我說 要我們在中午12點前去掛號住院
於是今天早上十點多做完復健就馬上收拾整理帶著看護一起去台北醫院
大約是11點半坐上計程車
結果亞東的停車場排太多車 影響到旁邊要往新莊的車道
我們12點多才到台北醫院
因為掛號已經截止 只好等到下午一點半
於是爸爸今天第一次再輪椅上坐到三小時 看起來有點不舒服
媽媽竟然還推著爸爸去旁邊的書攤逛 說要看書
我就說 他就已經在不舒服了 還看書 是他看還是你看
媽媽就說 我已經有做姐姐的樣子了 不知道這話什麼意思 我太兇了嗎
之後我們就把爸爸推去留觀室讓他休息
好不容易解決前置作業 進了6樓病房後 因為我們是第一床 位置非常小
午班護士幫我們把這邊第一床 二 三床都移過
結果第二三床的人回來後 就很不開心的說要找護士過來
本來我也有點火 明明我們的位置那麼小 而且是護士調的
不過看護用手勢叫我不要講 讓他們去找護士
晚班護士來了 他就又把大家的床調回原位
他說這間的格局本來就是這麼小 要大家自己喬一下 以前就有人這樣吵起來
後來第三床的阿姨跟護士說 他們要說公道話 我們第一床的位置是真的很小
就又調過去一點點
看護說 沒關係 反正我們白天都是去復健 晚上回來睡覺而已
要住在這28天 多個朋友總比多個敵人好
大家互相照應 互相幫助 有利無害
我一直都覺得看護雖然貴 但是他可以教我很多
菲傭的話 反而是我這笨手笨腳的要教他
今天我試著自己餵鼻胃管 雖然之前看過很多次 但還是很緊張
媽媽今天休假 再旁邊一直唸 害我一直冒手汗 汗是用滴的說orz
今天中午跟下午三點都沒有打胰島素 吃的卡路里每餐也比再亞東少一千多
量血醣都還正常
台北醫院這邊是覺得 亞東打到50太高了
他們要重新調劑量
每天都是新的開始
昨天的不開心 今天就隨他去
我目前心理調適的還可以 謝謝大家的關心
有這裡可以讓我抒發情緒真好
我知道我不能崩潰 不能放棄
我一定可以做的很好的
在怎麼累 都要撐過去
現在都還很舒服 真正累的日子才正要開始
看護的部份 我已經認命了 反正就靠自己吧
那個錢省起來買輪椅 買四角拐杖 買尿布 買衛生紙都很好
這陣子總是放在心裡的一句話
遇到了 能怎麼辦 就只好去做了
晚上回家看到小弟抱著糖在玩電腦 他們都會抱著糖玩的原因是因為怕糖到處尿
又沒給糖喝水了
無奈 已經不生氣了
明早我開始來灌糖喝水吧
對了 因為開始做復健了
明天才會知道復健的時間表
白天基本上 不太能會客 也比較沒時間講電話
晚上六點~~九點前這段時間比較ok
不過 台北醫院有明文規定不能帶寵物 而且護士不像亞東那麼好說話
所以....狗狗可能不能進來囉^^"
今天討論了一下
想同時從中醫下手
台北醫院剛好有中醫門診 聽說中醫同步下去做很有效內
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覺得今天會內傷......
首先是大弟 他說今天要去台北醫院作勞工健檢 順便去爸爸公司找主管拿資料+幫爸爸請工傷假 +辦一銀富邦的戶頭
結果中午打給他 他說他不知道要帶照片 我叫他在醫院機器照 他說太貴 他要明天再辦
我叫他下午或晚上來醫院的時候幫我帶看護墊 一直到晚上六七點我打給他 問他怎麼還沒拿來 他就一附不想來 我就掛他電話
後來晚上八點他臉很臭的來了 問他事情辦的怎樣 他一件事情都沒辦完
回家後 媽媽問他垃圾有沒有倒 衣服有沒有喨 結果都沒有
我就很悶 要不是明天上午開始也有復健 我自己去幫爸爸辦
媽媽還要我不要責備大弟 要給他信心
我就說 我沒有罵過他 我私下自己發洩也不行嗎
我說 到時候他明天又沒辦完 是不是明天後天都不用來醫院了
照顧爸爸不是我一個人的事情 難道他們沒有花過爸爸一毛錢 尿布奶粉都不用錢的
媽媽一貫的沒說話
後來媽媽說 他是信基督教的 他要跟叔叔說 不要再幫爸爸用氣功調身體
因為基督教很排斥這個 他們只相信一個神 不可以這樣用氣功
聽到這個 我就更...................
人家叔叔幫助過多少中風病人
我就說 你說現在是靠復健 叔叔不用幫忙氣功 那你的神明幫了什麼
媽媽就一直說我不懂 說只要信就會得醫治
我是不排斥這點 但是怎麼可以叫叔叔不要在來治療 我說爸爸又不是信基督的
媽媽說 他有點頭 我說他什麼都馬點頭!!
媽媽又說我不懂
一旁的小弟就偷偷說 走火入魔了
這個小弟喔 又是比我們還晚回家 一回家就玩電腦
懶得理他
厚....我都分不出我是內傷了 還是心悸
(比較累的時候就會一直心悸)
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奶奶今天跟我說 要不要繼續請看護 我就說 我當然想啊
但是媽媽說一個月六萬太貴 奶奶就說他要出
我就說 那也要看看護叔叔願不願意
因為爸爸很難搞 又重 又對看護兇 其實看護做的很辛苦 而且他的公司在亞東
他是跟公司報備來陪我三天的
我就叫奶奶自己去跟看護談
今天下午三點半做職能訓練 是專門復健手部的
我在旁邊看著覺得很好玩 其實爸爸會很累
那些輔具真有趣 就像幼稚園小朋友玩的玩具一樣
今天比較沒有讓爸爸一直躺床上
他心情就很差
他很想回床上舒服的躺著
他很懶 所以叔叔們都說要逼他做
偏偏他脾氣很差 會生氣的一直推人
今天思緒好亂
跟媽媽說話 都像跟空氣說話
弟弟跟媽媽說話 媽媽都會很關心
前幾年爸爸在大陸的時候 更明顯
都沒有人跟我說話
所以我喜歡爸爸 爸爸會跟我玩 會跟我講話
我覺得跟媽媽弟弟相處 比照顧爸爸還累
在醫院反而不會讓我煩 只會想睡想休息
我得找個抒發情緒 轉移注意力的辦法
抱糖睡覺去
心悸的好難受
等復健時間表都出來之後
就要去看中醫了
第一次看聽說是自費500多@ @
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昨晚整夜都沒睡好
因為有臭蚊子吵我+有個孩子以為爸爸回來了 一直爬起來要看門外
害我今天頭好痛
糖也很想爸爸吧....可惜不能再帶糖進去病房了 因為醫院規定+心有餘而力不足
晚上傳訊跟媽媽說 我很不舒服 大弟會不會來
一直到九點 準備要回家的時候 大弟才來
至少...有個人陪著回家
今天語言訓練 職能訓練 物理訓練都開始了
爸爸很累 我跟爸爸說 我也很累 我很想睡一下 但是我沒有地方可以睡
爸爸要認真復健 趕快好起來 我才能回家睡覺
看護只請到明天........
也許奶奶他們會再請台北醫院這邊的看護吧
只是要重新習慣 也不確定對方是不是能忍受爸爸的脾氣
唉
明天開始都要自己來了吧
有點不安
沒有到非常不安
反而是那些醫生 護士 復健師 醫院阿姨 同病房的叔叔阿姨
他們都問 你幾歲 在唸書嗎在上班嗎 看護只到明天喔 那只剩你自己耶 你一個人可以嗎
病房的叔叔阿姨說 病人的受傷率很高耶 你有把握嗎
復健師跟我差不多大吧 是實習生 他說 下去復健他可以幫我 但是上面你怎麼辦
說的 我很無奈 也有點擔心 無奈的成分更大
今天好累好累
而且醫院不像亞東那麼多店家 很好逛
只能帶著爸爸四處瞎逛 很無聊
今天語言老師跟物理治療的老師 評估的結果
他們覺得爸爸智商也有受損 吞嚥有困難 完全聽不懂 復健時間可能要很久
雖然我覺得爸爸聽的懂 至少部分都聽的懂
但是今天測驗的結果 我不得不承認智商有受到傷害
但是絕對不是完全聽不懂
我跟爸爸說親親 他會親我 跟他說 他的床可不可以借我睡 他位置那麼大 分我一點 他會把被子掀開要讓我進去
這樣 怎麼可能聽不懂
要他把嘴巴張開 他會張開 怎麼會不知道嘴巴在哪裡
但是復健師要他摸嘴巴 他表現出來的就是不理解
我想去看心理醫生 我要怎麼調適我的想法 還有心境
媽媽打電話問我 他明天晚上是不是就是要睡醫院
我說 對啊 你不是不要請看護
而且看護也想回亞東去
大弟跟我說 糖變臭了
我沒有說話
我有那個時間 一點點屬於自己的時間可以去做自己想做的事 可以去幫糖好好洗個澡嗎
又沒有人要幫我顧爸爸
復健師他們都問 家裡只有我一個小孩嗎
台北醫院一樓的咖啡館 有賣不錯吃的東西 但是都好貴喔
奶奶說 貴一點有什麼關係....他說吃的花不到多少錢
我這兩天都吃那家的 好像叫怡客咖啡?
因為以後看護不在 我大概沒辦法好好買東西吃了吧
真的累了 不想說話
明天得早點出門
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今天語言復健師說 可以找小朋友用的圖卡給爸爸 不知道有沒有人有認識的人家裡有不要的呢?
物理治療 看護說想也知道 因為爸爸一直流口水 老師沒有教的很認真 最後還跑掉了
很過份內!!!
難道妳們家裡就永遠不會有老人家 不會有生病的人
害我很想也去考輔仁的復健系
今天看護做到下午四點半 原本是蠻感激他的
但是他這幾天 做復健的時候 或是跟別人聊天的時候 都會跟人家說我爸多難帶 他忍很久 下次要學聰明點先丟包之類的
而本人與爸爸就在他附近 他還這樣到處跟陌生人說
加上他都不勤勞幫爸爸換尿布 害爸爸感染 目前用抗生素治療中
原本說好是媽媽負責晚上
結果奶奶說什麼也不肯走 他堅持要留下照顧爸爸
不知道為什麼 奶奶對媽媽有很高度的誤會
他竟然說 "讓媽媽顧 明天早上還能不能看到爸爸還不知道"
他一直覺得媽媽很討厭爸爸
不管我怎麼幫媽媽解釋都沒用 他就是覺得媽媽對爸爸不好
奶奶本身有糖尿病 高血壓 又七十幾歲
管灌 換尿布那些 他怎麼可能有辦法
他說 他有嘴可以問護士
但是要是他出什麼事 到時候.....
後來 我打給二伯
二伯也希望我留在那陪奶奶
所以晚上我就跟奶奶擠一張家屬用的床
基本上呢 本人沒地方放腳 因此沒法睡
只好默默的聽著打呼聲 讚嘆爸爸跟奶奶真的是母子
都是那種一躺下就馬上睡著打呼的人Orz
因為有打點滴 尿量超多
晚上才一下下不注意 尿就已經滿出尿布 把床單弄濕了
總之 是個手忙腳亂的一晚
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本來以為今天的體力會很差 也還好
可能是因為星期六沒有老師帶復健 是自己下去做的關係
今天跟奶奶有點不愉快
因為他們打算請台北醫院這邊的看護 我本來是贊成的
畢竟每晚都這樣搞的話 我會瘋掉
結果下午看護來 看了爸爸的情況 體重 加上我大概敘述了爸爸的個性
看護最後說 他沒有辦法接這份工作 說我爸真的很難帶
因為他體重重 又有脾氣怎樣的
所以我就很生氣 爸爸不是那種你叫他坐起來 他就會坐起來的人
但是你可以等他自己自動自願的爬起來 這段時間頂多最長半小時而已
所以我就很不想要再請看護
小姑就說 要給爸爸一次機會 也給別的看護機會
我說 妳們沒有親自待一整天 妳們不知道爸爸有多排斥外人看護 他還會用手打人家耶
我寧願我先把醜話說在前頭 也不要讓看護私底下欺負爸爸
奶奶就說 妳有辦法自己顧嗎 媽媽白天上班 晚上還去顧爸爸 這樣太累
我說還有弟弟們 我會要求他們幫忙
結果奶奶竟然說"妳們自己顧 不要把爸爸弄死了!!"
這句話 讓我非常火大
我就說 爸爸跟我的感情那麼好 我怎麼可能讓他死掉
奶奶說 你跟爸爸感情好 但是其他人沒有啊 說不定我們自己人也會欺負爸爸咧
奶奶說 妳們都被媽媽同化了 (因為媽媽主張不請看護) 好啊 妳們家裡的事 妳們自己處理
奶奶真的很那個
我不知道他為什麼一直認為媽媽會趁機欺負爸爸怎樣的
爸爸是他兒子 也是我們的爸爸啊
後來我就跟小姑說 要請看護ok 但是她們必須有人陪著看一整天
我要她們自己親自看看 爸爸是怎樣跟看護互動的
而且 媽媽說 奶奶說他要出錢請看護 結果是打去爸爸公司給經理借錢
爸爸公司的經理就叫媽媽要寫計劃表
照顧的方面 目前我是還ok
管灌已經差不多了 換尿布也還好
就是自己帶復健的方面很棘手
因為爸爸的體重真的太重了 94公斤
但看護看了說他沒辦法 我覺得很....
因為爸爸的左手左腳很有力 他會自己出力 我們只要顧著他的患處就可以了
不過因為自己帶復健是需要從輪椅下到椅子上坐 這短短的距離對爸爸及我來說很危險
爸爸今天沒大便....
大便也是件辛苦事
醫生說 下星期要練習大小便
因為我們還沒進入狀況
我是早上九點~晚上11點(其中有復健課三小時) 不太能保證哪個時段方便探訪
雖然我很期待乖安姐的美食 先欠著唷^ ^
另外 不好意思 剛開始自己帶 有點小忙
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因為亞東檢查出來爸爸有輕微鼻竇炎 所以爸爸很會流鼻涕 很會打噴嚏
今天光是鼻胃管上面的膠布就換了兩次
其中一次 爸爸很用力的打噴嚏 結果鼻胃管跑出來orz
當時我正要幫爸爸擦屁股
整個手忙腳亂的
一旁的奶奶看到了 就說 要請看護
我就說好啊 那就請啊
(奶奶回家了 )媽媽晚上來就不是很開心 因為他擔心家中經濟 他擔心要是他沒工作了 怎麼辦
然後媽媽又想到奶奶對他的不滿 那些話語
結果就突然哭出來
今晚八點來的看護是女的 我們要求的
看護私底下跟我說 他剛來的時候 有被嚇到
因為他沒遇過家屬這麼多的 他不知道要怎麼做事
我就跟他說 不用管我媽媽跟奶奶 一切我做主
稍微溝通過後 看護說會試試看
坦白說 看到爸爸那麼壯 又有點脾氣 很多看護都不願接的
奶奶跟媽媽之間的誤會敵對 讓我粉頭痛
回家的路上 花了很長的時間開導媽媽 媽媽還是有點疙瘩
他一直想跟奶奶說 不要任意的去評斷別人
但是媽媽要是這樣一講 會破壞大家的氣氛 現在最重要的就是爸爸
其他的事情 何必往心裏去呢
不舒服是難免的 發洩一下就過了
我打算讓這看護帶我適應一下復健的器材跟環境 還有專業上的一些事情
之前的看護做的很少 這女看護比較細心 會勤著幫爸爸翻身
我比較擔心爸爸又對人家不客氣
大不了 我白天晚上都自己顧
這下他們應該都不會有意見了吧
只是糖糖恨可憐 像沒有人的孩子 唉
大弟今天一整天都在家 他總是拿公司要求他要有機車駕照為由 說他要練車
雖然他並沒有說因此不會去醫院 但是應該是這個意思 不然就不會一直跟我重複提
剛剛回家 大弟自己坐在陰暗的房間裡 就是怪怪的感覺
媽媽就一直去關心他
我跟媽媽說 我覺得大弟知道自己應該要去醫院 但是他沒去 怕我們罵他 所以躲在裡面
我問大弟糖有沒有大便 他說有
我問他有沒有擦屁股 他不說話 我知道他沒有擦 但是我就是要他自己說出來
奶奶希望請看護
但是他並沒有錢可以幫我們出
他是打電話給爸爸公司的經理預支薪水
結果呢 經理打給媽媽 請我們不要一想到什麼事就打給他 他也很忙
唉 好說歹說 奶奶就是要打給高經理
我真的很搞不懂奶奶的想法
媽媽跟奶奶很像 兩個固執的人
無奈
病房的阿姨叔叔阿伯姐姐都對我很好
他們說因為我很乖 才會對我好
阿姨都給我很多吃的 姐姐都會幫我忙
叔叔伯伯會跟我聊天
病房生活還蠻愉快的
醫院很多人都問我說 我們家是不是只有我一個小孩
我跟媽媽說 結果媽媽說 他也這樣想
坦白說
我已經不期望他們來醫院看爸爸 反正我自己一個人也可以
也已經不會生氣了
今天Q比有來看爸爸
爸爸記得Q比喔^ ^
謝謝Q比姐姐的蛋糕 不好意思 今晚沒能好好招待你們
很想Q比比的說T^T
很猶豫 我到底要不要請看護
目前打算 既然奶奶堅持要請 而且看護也不確定要不要接
那就先試個五天囉 至少要等我熟悉復健的狀況
不然我們有個老師很不負責任 要我自己帶= =+
明天我看情況 他要是在這樣 我會跟主治醫生反應
欺負人嘛~~~
忘記說了 昨晚是媽媽顧的
我今天早上就跟奶奶說 媽媽顧的很好啊
奶奶就說很厲害
orz 打了很久很長的文被痞客弄不見
連草稿都沒有
該去睡了 明天再補orz
爸爸今天胃潰瘍了
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最近這幾天好累
中午奶奶或親友都會來 有人陪著是很好啦 但是同樣的 我跟爸爸都沒辦法好好休息
平常中午兩個小時是我們的休息補眠時間
如果中午沒睡 爸爸下午的職能課狀況就會不好 我到晚上也會非常累
不知道該怎麼跟奶奶說比較好
3/24早上八點 女看護打電話給我說爸爸不肯合作喝牛奶
於是我跟媽媽就先後趕到
結果呢 因為看護灌牛奶的時候 一直把空氣灌進去 害爸爸一直打嗝
同病房姐姐她們說前天晚上12點就開始打嗝了說= =
我早上去處理的時候 想說把空氣抽出來試試看
結果呢 被我抽出血
馬上請護士醫生來看 是胃潰瘍
這點讓我蠻不滿的 在灌牛奶之前應該要反抽 那反抽一定會知道消化的怎樣
既然有出血 看護為什麼沒跟我們說
還讓我自己發現 還好我有發現 很可惡
於是我就把錢給他 叫他走
奶奶原本一直執意要請看護的 結果奶奶看到這情況 他問我說要不要再找一個
我就很氣的說 不要 這根本是這家看護訓練有問題 這樣也可以給他執照 再找幾個來都一樣
奶奶就沒有再堅持提說要看護了
胃潰瘍打嗝的情形一直持續三天
昨天醫生幫爸爸打針之後就沒再打嗝了 不是很明白為什麼之前不先打
因為禁食兩天 昨天中午開始恢復管灌牛奶 少量多餐的方式
一開始我只有減少量 沒有稀釋很多
結果三點多爸爸開始拉肚子 很水 墨綠色 而且還流到腰部 整張床都是
我整個四神無主 不知道要從哪開始收拾起
先把尿布清一清後 我打電話給跑去咖啡廳吃飯的小姑 請他跟奶奶上來幫忙
我們就把爸爸帶去洗澡
這是爸爸住院以來第一次洗
因為爸爸沒有力氣站著 我們不敢讓他站起來
雖然有輪子的馬桶 可以推去洗澡
但是爸爸太重了 那馬桶又沒可以扶的支撐的把手 我一個人根本推不進浴室orz
還好有小姑在
之後一直到今天 我就很擔心爸爸拉肚子
每餐只給100c.c
今天下午我請營養師上來討論一下管灌的問題 目前改為一餐250c.c
今天我水給太少1800cc 明天要多給一點
不過姐姐說 有糖尿病的人水不要喝超過2000??
以前叫人家姐姐哥哥都會覺得很彆扭
現在倒是叫的很順口
上午上物理課 爸爸站站版30分鐘 60度 還有翻身 翻身起身(還沒學會)
快結束的時候 語言老師來找我們問說星期一怎麼沒下去
我跟他說 星期一有照胃鏡 有吞顯影劑 爸爸會吞耶
老師就拿開水跟很像太白粉的東西攪拌水測試爸爸
爸爸喝開水的話 會過幾秒才吞下去
那個太白粉+水 好像不好吃 爸爸的表情很好笑
老師說 我知道不好吃 可是有難吃成這樣嗎?
其他的復健老師都跑來看 大家都一直笑
我跟爸爸說 不管多難吃你都要給我吞下去= =+
我就是很希望爸爸的反應可以讓老師看到
爸爸不可能完全不懂
物理跟語言老師都覺得爸爸有進步
不會像第一次上課那樣一直流口水
病房的阿姨也覺得爸爸越來越清醒
像昨天 我爸一直亂
首先是先拉肚子 這點就算了 他不是故意的
後來呢 我灌完牛奶在收拾的時候 轉頭過去 看到他手上拿著點滴針頭orz
他知道點滴沒有在滴了 所以把它拔掉 被我罵很久
晚上我從我這邊的床欄控制鈕把電動床調高 要他坐起來
結果他從他那邊的床欄控制鈕把床用低
雖然我早就知道他總有一天會學會用電動床 沒有非常驚訝
不過還是好氣又好笑
他本人倒是非常得意
最近罵他 他都嘻皮笑臉
這幾天比較明顯的能夠知道他想要表達的意思 雖然還是有不懂的地方
不過溝通上好多了
前晚是我媽顧的 他半夜一直咳嗽(不是平常的那種咳法)
我媽就起床問他是不是不舒服 我爸點頭 手就去摸尿布
我媽就知道他尿尿了
昨晚是大弟去顧的
唉 至少他去顧了 他做了什麼就不提了
這兩天糖晚上都不太睡覺 不是一直抓我 就是從我身上跳來跳去
一直走來走去 一直想去看陽台 不知道怎麼回事
我交代大弟白天一直要讓糖在客廳走動 不要讓他一直睡
不然我白天沒體力
上上個月買的幼稚園裝終於收到了
糖真的很適合粉紅色耶 好可愛喔
好想看看謝小抹穿的模樣
我們幾個幼稚園班的 什麼時候才能穿上班服聚一聚呢
照顧爸爸 有時候我很有挫折感
覺得自己很笨
很多醫生老師護士不認識的人都問我要不要請外勞
我媽有在考慮
不過要報稅了
而且我爸公司的經理打電話給我媽問說 要不要優退
因為以後是領半薪 我媽很擔心
我不是很明白 領半薪的話 以後退休金拿得到嗎 錢會變少嗎 為什麼媽媽擔心
[3/28]
一下就28天了....
18號轉到台北醫院復健病房也已經十天了
今天語言課 老師給爸爸玩迷宮 本來老師覺得爸爸不會走
沒想到爸爸會玩耶 他知道死路不能走 走的挺好的
老師們都說爸爸進步很多
下午二伯來看爸爸 順便幫我一起幫爸爸洗澡
不然我一個人沒有辦法幫爸爸洗澡
白天的時間過的很快 忙的很輕鬆
傍晚~9點這段時間讓我比較難熬
因為5點灌完牛奶 我都會讓爸爸休息到七點多 然後再坐一下輪椅
結果爸爸今天6點七點都不睡 感覺像要大便但又不大
八點多 值班醫生來過診後 爸爸就開始生氣
我不明白他到底在生什麼氣
問他是不是不舒服 還是想下床? 想睡覺?
他更生氣了
把輪椅放在床邊 他自己要跑去坐輪椅
我先去上廁所 弟弟幫爸爸撲毯子 爸爸很生氣的把毯子丟掉
結果出去之後 他又用手去拉想回房
一臉很不高興的模樣 問他怎麼了 他就不耐煩然後很生氣
後來我就讓他回床上
我跟爸爸說 你又不會說話 我怎麼知道你想要做什麼 就像我不說話 你也不知道我想做什麼一樣啊
你很生氣 我們還是不知道你要幹嘛
你要試著去點頭搖頭 比手勢讓我們了解啊
唉
因為爸爸是病人 容忍他的脾氣
真是考驗我的耐性跟脾氣 本人的休養沒有很好的說
今晚又輪回大弟顧爸爸
希望明天早上去的時候 爸爸心情可以好點
他今天早上的心情就已經不是很好
[3/29]
今天一去就一肚子火
弟弟說知道爸爸有尿尿 但是他卻沒幫爸爸換
害的爸爸衣服 尿布 底下的三張看護墊全濕透
屁股上都是尿布裡的尿液結晶 真的太誇張!!
一天到晚耳提面命的要他常換尿布 結果還是這樣
只好把爸爸帶去洗澡
本來想說要早點下去做復健的 因為星期六的復健要自己帶下去做 沒有老師在 只開放到中午12點
所以我們11點下去只能做一小時
洗完澡後 開始灌食
又發現大弟沒有把藥沖乾淨 藥瓶底下都是粉末 那這樣等於根本沒吃到藥啊
鼻胃管裡又有一些未融解的奶粉 基本上鼻胃管裡不可以殘留食物的
於是我就一直唸一直唸
後來病房的阿姨就說 小孩子不會換尿布
什麼小孩子 也不過小我三歲 早就成年了耶
而且爸爸體重那麼重 我跟媽媽還不是照換
一個人回家的路上常常陷入低潮
很想要回到以前的生活 很想要一切都沒發生過
很想要爸爸跟以前一樣
很想爸爸快好起來
很想跟爸爸一起帶著糖出去玩
不安
害怕
不知道該怎麼辦 只能繼續向前走
可是我覺得不安 我的心有點累了
[3/30]
糖的檢驗報告還是沒出來 但是皇家lp18飼料已經吃完了
本來想請大弟幫我顧早上 我早上先去醫院買
結果大弟一直睡不起床
只好讓糖吃點零食 等下九點衝去富安買 中午在跑回家餵糖
反正大弟4/1要開始上班 他也沒辦法來幫忙
小弟昨晚六點一回台北 就跑去找女友
我問他為什麼沒去醫院 他說他很累 我說你很累 六點就回家了 還跑去找女友
算了 就當作本來就沒有這個弟弟 不要想去請他們幫忙
可憐的糖....
看護墊本來要買給糖的
因為爸爸現在還是包尿布 所以用的很快
不知道要請對方送到哪好 家裡弟弟應該會在吧 但是通常都等於沒人在 因為他睡死
[3/30]
弟弟總說他有很多事要做
難道我就沒有事情要做嗎?
今天早上去醫院前先衝去家附近星期日有開的獸醫院買飼料
結果沒有賣皇家LP18 只好先買希爾斯頂著先
晚上打給愛心 問糖的結石檢驗報告
因為手機收訊不好 聽的不是很清楚
只知道糖是很容易復發的結石總類 有兩個水的
還是吃LP18
醫生要我把糖帶回去照x光 這種結石可能三個月就會變大
還要驗尿
所以我很急 很急著趕快帶糖去醫院檢查
可是沒有人可以白天來幫我 跟大弟說 大弟說他明天要考駕照要體檢怎樣的 小弟說他明天有比賽
我好無助 我也有很多想做的事啊
我好想幫糖洗澡 好想帶糖去曬太陽 帶糖去醫院門口找爸爸 帶糖去檢查 買宅配的安安看護墊
為什麼他們都可以做自己想做的事
請一天假對我而言是不可能的事情嗎
目前想到的辦法是
1.中午12點~三點前這段時間是爸爸午休時間 先衝回家帶糖去愛心
2.晚上五點半~9點前去愛心 但是這樣的話 晚上爸爸就沒有運動到
現在看來 想幫糖洗澡只能在回醫院後 三更半夜洗是嗎
希望上天不要在磨難我 不要讓糖的結石復發
我已經分身乏術
我不想失去糖
糖是我的生存意義所在
今天手被爸爸扭傷 痛痛的
他今天又再鬧脾氣了
病房的阿姨叔叔姐姐都幫著我勸爸爸
沒用就是沒用
爸爸的腳已經有點萎縮了 痛覺還在
旁邊的人都在擔心
為什麼爸爸自己怎樣都聽不進去
[3/31]
今天早上6點半 被大弟的電話吵醒
弟弟說爸爸不給他換尿布
叫我馬上過去
我叫他拿給爸爸聽 跟爸爸說要讓弟弟換尿布 不然我得大清早就去醫院
說實在的 一點睡 我實在沒體力六點起床之後去醫院就開始顧爸爸一整天
跟爸爸講完 我叫大弟在換換看 不行再打給我
大弟聽完就掛我電話
我就繼續睡.....想說他應該會換吧
掛上電話沒多久 大弟傳了封簡訊 上面寫反正他就是不肯換
抱著希望不要又一大早幫爸爸洗澡 不要延誤到復健的心情去醫院
結果是護士幫忙換的
護士人真好 也是他提醒我弟要換尿布的
媽媽今天接到公司通知
三個月之後就收店 所以媽媽只能再工作三個月
真的是壞事接連不斷
倒是沒有晴天霹靂的感覺
跟媽媽商量過 三個月之後 我去工作 媽媽照顧爸爸
然後先幫爸爸辦優退
接著等看職災申請 跟媽媽的保險能不能申請的到
下午跟復健老師談過 想要電療 自費450 電療貼片是小姑會出
下星期二在去針灸 原本的語言 物理 職能繼續
一定要在這三個月內把鼻胃管拿掉 可以吃東西 要會走路 基本的認知要有
這樣三個月後我才能放心工作 媽媽也才不會太累
還可以省下看護墊 尿布的支出
加油加油!!!
在台北醫院的日子進入倒數的兩星期...
明天要去台大掛號 看能不能排進他們的復健病房
重大疾病卡一個月的期限也到了
4/14出院的時候也許要花一筆費用吧
台北醫院的血糖控制做的狠好 現在已經改用吃的
糖糖的部份
小姑答應明天晚上五點~九點幫我顧爸爸
所以我要衝去愛心
小弟明天想請假看牙醫 他說下午可以過去醫院 我想一下我時間怎麼安排比較好
因為小姑跟小弟都不會管灌 除了請護士幫忙 或是請病房的姐姐幫忙外 可能只好趕時間了
姐姐她負責照顧的阿伯 星期四就出院了
病房另外兩床的阿姨在4/8也要出院
好孤單喔
有點擔心新房客人品怎樣
不過復健時間至少半年 總是要去適應
對人家先釋出善意
也許 伸手不打笑臉人
大家都是生病的人 互相幫助讓彼此都能比較好過
昨天手被爸爸扭到 因為我要阻止他按電動床
結果他也要阻止我阻止他
so...
今天手無法出力 會痛
跟老師說
老師說 不知道他是指我還是我爸的韌帶有點鬆 要我注意姿勢 不然很容易受傷
[4/1~2]
4/1帶糖去愛心拍X光 確定要在開刀一次
而且要裝導尿管
唉 經歷過爸爸的事情後 對這些接踵而來的事情已經只剩下無奈
難過也沒用 心疼還是心疼
糖的結石主成分是"草酸鈣" 非常容易復發的一種結石
現在在橋帶糖開刀的日子
希望可以再星期五六日 弟弟小姑或誰可以幫我顧一下
因為星期六日都沒有課 應該沒有什麼事情 就是自己帶而已
很想至少陪糖三天
之後也許放家裡 也許....
昨晚趁大弟小姑都在 趕緊衝去愛心
見到焦糖跟阿抹
謝小抹還是一樣的可愛 阿抹媽還是那樣帶點憨厚的笑容
至於焦糖....我絕對不能寫出來他對糖上下其手 阿飄姨會在半夜找她聊天
謝謝焦糖跟阿抹抹
離開愛心
趕緊又把糖放在家裡在衝去醫院
結果媽媽說要我留在醫院
雖然很討厭這樣突然的說 也沒辦法
今天一直在想
其實不該有自怨自艾的想法
很多病人也是有年紀很小的子女照料 有些年紀比我小 還比我厲害
爸爸這幾天下去復健都很不開心
老師們都覺得他狀況沒有很好
我不知道能怎麼辦
自己的電力也有快耗盡的感覺
總是不斷的鼓勵他
就是很奇怪
下去做復健就很不開心 很累的臉
在病房要他睡 他又不睡 還會笑
這心理到底要怎麼辦
不過坦白說
總是做那幾樣復健 換作是我 也無法開心吧
連我都會有好想回家 好想出去走走的想法
但是不逼他又不行
醫生助理常說我對爸爸太好 爸爸要進步的快就一定要多起來坐
但是只要坐的時間到三小時 爸爸就會開始發脾氣
跟別人比起來 爸爸做的量真的狠少了
總覺得我是在最前線的
只要糖糖好 要我怎樣都沒關係
4/16要出院
這幾天又要開始找病房
因為健保規定一家醫院最多只能住一個月
現在我媽想排台大或國泰
不過台大的姿態比較高 說一定要見到病人 就算見到病人也不一定會收
我媽打電話去問的時候 對方還叫我媽退掛.....
[ 4/4~4/5 ]
4/5晚....
剛剛到家
昨晚陪著小弟在醫院顧爸爸
本來是小弟自己顧 但是因為我昨天好累 因為前天大弟顧的亂七八糟 他完全睡死 沒換尿布 又要換床單 衣服就算了 還忘記餵早餐
光想到要連兩天一大早收拾殘局 趕著餵奶 趕著下去上課 我就無力
因此不想再走路回家 剛好姐姐顧的阿伯出院 有多張躺椅
就乾脆留下來教小弟 把小弟教好點 免得我隔天一早去醫院又要辛苦的收拾殘局
經過我一晚的監督 小弟似乎還ok
剛回到家 看到可憐的糖 臉髒髒的 衣服也沒脫 圍欄裡看護墊上都是尿跟大便
我一直以為大弟只放昨天
我問他糖吃過飯沒 他回答我只吃ㄧ點點 因為糖不肯吃
騙誰呀 放地上糖都會自己乖乖吃啊
剛剛看糖的模樣怪怪的 唉
就是這樣一問之下 我才知道原來大弟連放三天 可惡
結果他今天放假也沒好好照顧糖 又拿練機車當藉口
在家裡不洗衣服 不到垃圾 不買家用品 什麼都沒做
叫媽媽不要再繳網路費 媽媽還是去繳
算了
跟大弟說 有空在家幫忙換尿片 他也不回話
可惡
媽媽說 他最近每天都很累
回到家後還要做一堆家事 上班也很累
本來想乾脆晚上我顧沒關係
但是今天回家後這種狀況 我不會再相信他們顧的
我預定糖4/11開刀 那天我請小姑跟小弟顧爸爸
4/12早上如果沒辦法找到人去顧 那我就先去顧
4/13白天 汪會幫我顧糖糖
4/14白天還沒找到人
之後的每天下午我排我大弟下班後五點到醫院照顧爸爸
連續四天
至少好好的照顧糖四天
爸爸最近的吞嚥進步很多
電療老師要我買"快凝寶" 是一種類似太白粉的東西 可以凝結液體 變成凝膠狀 或是布丁狀
因為是水 所以比較安全
之前語言課就有在吃
爸爸現在電療過一次 電療後脖子上都好紅喔
今天下午不知道快凝寶不能用太凝固 變成布丁狀
爸爸第一次吃有嗆到
我嚇到 不敢再給他吃
爸爸張開嘴
我說我不敢給他吃了 他沒有認真吞（我以為是他沒認真吞）
我說 你要認真吞我才給你吃喔 不然我不敢給你吃
爸爸第二次吃的時候 竟然做出咀嚼的動作
好意外
是巧合？是反射神經？
星期一上課的時候要順便問一下語言老師
希望可以在４／１６出院前把鼻胃管拿掉
星期六沒有老師在 要自己帶下去做
本來今天一切都很完美 沒有尿床 牛奶也喝完了
結果爸爸翻身 一附想大便的樣子
就只好讓他大 因為他之前便秘 用塞的 大便有點硬
所以他想大便是好事
沒想到 他就眼睛閉上 準備睡覺＝ ＝＋
我就跟他說 你要大便還是要下去復健做運動
問他很多次 他就拿手弄我嘴巴 好像要我不要吵＝ ＝
我就說 你不大便就下去運動
後來我就讓爸爸慢慢大
總算有大出來
很懷疑他前天早上 沒精神沒體力是因為想大便卻便秘
剛剛交代媽媽明早要拿活動便盆出來讓爸爸練習上廁所
不可以每次都在要上課前才大便ｏｒｚ
關於爸爸的鼻胃管。。。。
所有護士醫生都知道爸爸很會掉鼻胃管
１.鼻子油
2.鼻炎 容易打噴嚏 咳嗽
所以 她們常會說 鼻胃管又掉了啊....
媽媽說 國泰醫院應該排得到病房
只是日期要等對方通知 其實這很正常
之前排台北醫院也是這樣
至於台大醫院 小姑說他星期一要去排
他問我說 如果兩個都排到 要去哪個
坦白說 我也不知道耶
聽說國泰是私人的 不知道會不會比較貴 她們的病房都是屬於急性病房
台大的我要再查查看
看哪個便宜...
希望趕快決定 不要影響到別人的權益
越來越習慣在醫院的生活
每天做一樣的事情
每天學一點看護的技巧 每天試著突破心防 去挑戰不想做的事(例如換鼻胃管膠帶...)
過幾天病房的病人又要進來新的房客
復健就是這樣吧 不斷的適應 接觸新的人事物
爸爸最近比較有一點認真要做復建的感覺
一點點而已
有時候會看他自己摸摸手腳
跟他說 糖糖要開刀怎麼辦 我要照顧你 沒辦法照顧糖糖
糖糖怎麼辦 跟他唸了一堆 然後就越想越傷心 就哭了
爸爸摸摸我 露出心有餘力不足的表情
過沒多久 看爸爸流了一滴眼淚
最近有時候都會看他流一滴眼淚 有點擔心他的想法
今天他尿床兩次 都是因為我在訓練他用尿盆 他都不尿 結果我包上尿布才尿
其實平常都會成功的 今天我太累 沒有抓對時機
第二次的時候 看他的表情...
不知道怎麼說那感覺
趕緊跟他說沒關係 我們慢慢來 要練習用尿盆尿尿喔
越想越擔心
明天得好好鼓勵爸爸
[4/7~8]
生理期來 肚子還沒有非常非常痛 反而是因為沒睡飽 頭很痛
今天新房客住進旁邊的病床 是個很年輕的警察 他很吵= = 吵的我跟爸爸無法休息
唉
明天另外兩個阿姨也都要轉院了 熟悉的人都轉走了
小姑今天去排台大的病房
他跟媽媽兩個人 把我跟奶奶夾在中間兇來兇去
我看奶奶一臉無辜 我也一肚子火
我跟奶奶說 叫他們自己去講啊 幹嘛跟我們說 我們又不是做主的人 對我們兇有什麼用
奶奶說對啊 可是小姑不肯打電話給媽媽
後來媽媽打給小姑的吧
結論是 台大那邊4/9有病床 但是隔壁床的人在發燒 她們怕爸爸被傳染 所以叫我們過幾天在過去
她們會再通知
那現在是不是就決定要去台大了 我不知道
我只知道 爸爸去哪 我跟著去就對了.....
今天早上爸爸的狀況非常不好
他很沒精神 很想睡
於是只站一下站版就回房了 有夠嘔的
明明睡到五點啊
唉
一大早鼻胃管又掉了
我今天頭好痛 事情好多
晚上交班
媽媽說他把飼料放在籠子給糖吃
我回家一看
根本不是lp18 是之前買的希爾斯 糖看起來沒吃幾顆
我就跟媽媽她們說 要是她們沒把糖照顧好
以後我不要留晚上了
頭痛
陪狗玩 睡覺去
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